Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας: πρωταγωνίστρια η Κύπρος στον αγώνα κατά της νόσου

08/05/2015

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας την 8η Μαΐου κάθε έτους. Έχει ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την προσπάθεια που απαιτείται για την ασφάλεια και την επάρκεια αίματος.

Ο όρος θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία, αναφέρεται σε μια γενετική αιματολογική διαταραχή, που προκαλείται από τον μη φυσιολογικό σχηματισμό αιμοσφαιρίνης. Μια γονιδιακή ατέλεια έχει ως αποτέλεσμα τη μειωμένη σύνθεση ή ακόμα και τη μη σύνθεση μιας εκ των σφαιρινών (α και β), οι οποίες σχηματίζουν την αιμοσφαιρίνη. Αυτό μπορεί να προκαλέσει την σύνθεση μη φυσιολογικών μορίων αιμοσφαιρίνης και επομένως να προκληθεί αναιμία, το χαρακτηριστικότερο γνώρισμα της νόσου. 

Πρόκειται για μια συχνή γενετική κληρονομική διαταραχή. Τα παιδιά μπορούν να κληρονομήσουν τη νόσο εάν ο ένας εκ των δύο γονέων φέρει το γονίδιο που την προκαλεί, ενώ οι πιθανότητες αυξάνονται εάν το φέρουν και οι δύο γονείς. Υπολογίζεται ότι σήμερα 15 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο φέρουν τη νόσο. Στην Κύπρο οι θαλασσαιμικοί σήμερα ανέρχονται στους 620.

Τα άτομα που φέρουν το στίγμα της θαλασσαμίας (δηλαδή είναι φορείς αλλά δεν εκδηλώνουν την ασθένεια) δεν χρειάζεται να παίρνουν φάρμακα ούτε να ακολουθήσουν κάποια ειδική αγωγή. Τα άτομα με στίγμα της β-θαλασσαιμίας πρέπει να γνωρίζουν ότι στο αίμα τους υπάρχει ιδιαίτερα μειωμένη συγκέντρωση σιδήρου. Απαραίτητη κρίνεται και η γενετική καθοδήγηση, όπως και σε κάθε άλλο γενετικό νόσημα, ώστε να αποφευχθεί η εμφάνιση της ασθένειας σε επόμενες γενεές.

Οι ασθενείς στους οποίους οι νόσος έχει εκδηλωθεί, πρέπει οπωσδήποτε να ακολουθούν φαρμακευτική αγωγή και να κάνουν συνεχείς μεταγγίσεις αίματος από νεαρή ηλικία, προκειμένου να διατηρήσουν σε φυσιολογικά επίπεδα την αιμοσφαιρίνη του οργανισμού τους και να μην υποστούν ερυθροποίηση.

Όπως αναφέρει σε δήλωση του για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας ο Επίτροπος Εθελοντισμού και ΜΚΟ, Γ. Γιαννάκη, στις μέρες μας η νόσος μπορεί να προληφθεί. Οι εξελίξεις της ιατρικής επιστήμης τα τελευταία χρόνια προσέφεραν στους πάσχοντες όλα τα εφόδια με τα οποία καταφέρνουν να έχουν μια φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η μεσογειακή αναιμία παραμένει ένα πολύπλοκο πρόβλημα υγείας καθώς συνεπάγεται ποικίλα σωματικά προβλήματα και ανάγκες τα οποία επιφέρουν δραματικές αλλαγές στη καθημερινή ζωή των πασχόντων και του υποστηρικτικού τους περιβάλλοντος. Δεδομένων αυτών των αλλαγών, τα άτομα μπορεί να βιώσουν σύνθετα προβλήματα από τη ψυχική σφαίρα, όπως άγχος και κατάθλιψη, τα οποία είναι δυνατόν να επηρεάσουν ακόμα και τη βιολογική πορεία της νόσου ή να αποτελέσουν το βαθύτερο αίτιο για μερική ή πλήρη παραίτηση από τη θεραπεία. 

Γι’ αυτό, η αντιμετώπιση της μεσογειακής αναιμίας απαιτεί τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων και επαγγελματιών υγείας, για την καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των ατόμων με μεσογειακή αναιμία.

Η Κύπρος εφαρμόζει από τη δεκαετία του 80’ αποτελεσματική εθνική στρατηγική για πρόληψη και θεραπεία της θαλασσαιμίας, ανέφερε ο πρόεδρος Αναστασιάδης στη διάρκεια εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στο Προεδρικό Μέγαρο. Μεταξύ της περιόδου 1940-1970 η θαλασσαιμία αποτελούσε την μεγαλύτερη ιατρική πρόκληση, με τεράστιες κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις για την Κύπρο, πρόσθεσε ο κος Αναστασιάδης. Ωστόσο, με τη στενή συνεργασία κυβέρνησης, ιατρικής κοινότητας, εθελοντικών και μη κυβερνητικών οργανώσεων, η Κύπρος «αποτέλεσε παράδειγμα προς μίμηση, μέσω της καλύτερης πρακτικής για αποτελεσματική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας», ανέφερε. 

Στο πλαίσιο των μέτρων που λήφθηκαν υπήρξε η καθιέρωση ενός επιτυχημένου εθνικού προγράμματος προγεννητικής διάγνωσης αλλά και εθελοντικής αιμοδοσίας.

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, ιδρύθηκε το 1986 με έδρα την Κύπρο και με την πρωτοβουλία του Πάνου Εγγλέζου, προέδρου του τότε Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας Πρόκειται για έναν οργανισμό διεθνούς κύρους, που στοχεύει στην ανάπτυξη και καθιέρωση προγραμμάτων εθνικού ελέγχου για την πρόληψη και την ποιοτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών σε όλο τον κόσμο. 

 

Send to Facebook Tweet This Share